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| 发布日期:2014-03-04 18:22 信息来源:内分泌科 作者:陈甘莲 访问次数:
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——省人民医院收治的一位“瓷娃娃病”儿童成功出院
“瓷娃娃病”是脆骨症的俗称。脆骨症是指成骨不全、原发性骨脆症及骨膜发育不良等。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛,是一种由于间充质组织发育不全,胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛,是一种先天性骨胳病。其特征为骨质脆弱,容易骨折。
2月18日中午12时交接班时间,省人民医院内分泌科来了位特殊的患儿——小家伙由爷爷背进了病房。可怜的孩子反复骨折5年,最近腰背部疼痛已经20余天。护士陈甘莲和同事一起完成了入院常规护理。铺好床后本想配合和老爷爷一起让小家伙躺下休息,这时老人家显得格外小心,要求独自把孩子放在床上,每个动作都显得小心翼翼,让小家伙躺好后,爷爷给我们讲述了这个年仅8岁孩子所承受的不幸。孩子的父亲因病英年早逝,母亲改嫁,他与爷爷相依为命,家中主要经济来源是老人务农的微薄收入,但更不幸的是孩子的病:“反复骨折,哪怕是一个轻微的碰撞,却会给他带来痛苦与伤害。”
次日,科主任刘精东即组织了全科医师对此病例进行讨论,副院长霍亚南也参与进来,大家对病情进行了深度分析,结合入院来的检查,诊断为:成骨发育不全。但此病比较特殊,需要做进一步相关检查,由于检查费用比较昂贵,出于患儿的特殊病情和贫困的家境,科室负责人向院领导请示尽量帮助患儿免除部分检查费用,用实际行动来帮助这位可爱的“瓷娃娃”。
为了让孩子得到更好的关怀,邓医师主动帮他联系了“瓷娃娃慈善救助基金会”,这个组织能够维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益,有利于成骨不全症等罕见疾病脆弱群体的社会保障。还精心挑选了孩子们喜欢吃的巧克力和糖果送给他。护理方面护士长要求责任护士做到精细的优质护理,用爱心、细心、耐心去呵护这位特殊的患者,每天都给予他精神上的鼓励与支持,让他在疾病面前不再害怕与孤独。省人民医院和内分泌科的人性化服务,给予了孩子莫大的动力。疾病是无情的,但大家的爱是有情的,面对疾病的心态是无助的,但大家的热情暖人心房。让这个年仅8岁的小家伙看到了希望,让他们爷孙俩不在孤单与无助。
3月3日,小家伙出院了,当天上午爷爷就送来了锦旗,答谢我们全科医护人员对他们的关心与帮助。爷爷很激动,我们的爱让他们看到世间的美好,让他们坚定了战胜疾病的信心。
瓷娃娃很脆弱,但希望我们的爱让他不再脆弱!
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