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| 发布日期：2021-03-09 15:12 信息来源:血液内科 作者：刘婷 访问次数:
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近年来随着我国血友病治疗目标不断完善，从原单一的药物替代治疗，改变为现有的血友病综合管理治疗目标，基于此，为更好满足我省血友病患者治疗需要，江西省人民医院血液内科作为江西省血友病区域诊疗及信息管理中心，中华医学会江西省血友病区域诊疗中心，承担着所有我省血友病患者管理、临床诊治、教育预防工作。近10年工作获得了国家卫健委、中华慈善总会、江西省血友病患者的高度肯定及认可。
为了提供更加综合全面的血液病诊疗服务，在院领导的支持下我院血友病综合门诊正式开诊。2021年3月3日下午，在江西省人民医院红谷滩院区血液内科会议室里举行了血友病综合门诊开诊典礼暨2021年江西省血友病患者自我管理系列培训（第一期）线上线下同步举行。血液内科主任金成豪、副主任程洪波、副护士长卢其玲、南昌市血之友协会会长左国强、血友病中心主管护师翟保华和主治医生万才水等人参加揭牌仪式。广大血友病患者朋友可以在省医享受到更专业、更系统、更高品质的诊疗服务。
仪式上，金成豪致辞并介绍了血友病综合门诊开诊项目。他回顾了江西省血友病防治事业十年来的发展历程，从“不死”到“不痛”再到“不残”，经历了三个治疗阶段。未来血液内科将一如既往地为血友病患者保驾护航，以帮助他们像正常人一样健康生活。
血友病患者自我管理课堂上，程洪波结合时下血友病患者关注的热点进行讲解，着重讲解了PK（药代动力学）检测的意义及运用。同时科室创新开展两点式PK测药代动力，极大方便的血友病患者。
众所周知，出血是血友病患者的主要症状和危害，相对于普通人来说，血友病患者稍有磕碰或创伤就出血不止，关节出血对血友病患者的危害是非常严重的，频繁的出血，容易导致患者出现关节畸形，甚至因此而瘫痪在床。万才水就此为大家详细讲解了关节出血该如何处理和日常如何做好关节出血的预防措施。
血友病是一种终身性疾病，家庭预防和护理对于病人的预后和日常生活质量有着非常重要的意义。为了防止出血，血友病病人一年365天需要进行约180次静脉注射，这是非常困难的事情。卢其玲和翟保华就此讲解了居家时该如何做好家庭护理和安全的自我静脉注射。
通过本次培训会，大家都收获满满，专业的医务人员细致讲解、耐心答疑，线上和线下的观众网友们都在认真学习，不懂就问，大家非常珍惜这短短的两个小时的时间，表示受益匪浅。
每年的4月17日为“世界血友病日”，江西省人民医院血液科作为江西省血友病信息管理中心、中华医学会江西省血友病区域诊疗中心，承担着所有省内血友病患者管理、临床诊治、教育预防工作。在全社会的支持帮助下，相信血友病患者能在这里得到更好的保护。
世界友爱，让奔跑不再是奇迹，期待这一天的到来！
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