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| 发布日期：2022-09-22 10:27 信息来源:未知 作者：admin 访问次数:
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2022年9月21日，为积极响应国家罕见病防治政策，改善我省罕见病患者的就诊现状，充分利用医院的优质资源，江西省人民医院（南昌医学院第一附属医院）罕见病诊治中心揭牌仪式在爱国路院区北楼14楼风湿免疫科举行。省卫健委党组成员、院党委书记钭方芳，副院长梁斌，党委委员、风湿免疫科主任段利华出席，罕见病中心专家组成员代表、相关职能部门负责人等参加。
钭方芳、梁斌共同为罕见病中心揭牌。段利华担任中心负责人，风湿免疫科牵头负责日常运行管理。
钭方芳在致辞中指出，“罕见病”在我国并不十分罕见，患病人群据统计超2000万人。由于罕见病症状复杂、诊断难度大、治疗药物稀少、治疗成本高，许多患者不得不四处奔波求医，这些患者也是“因病致贫、因病返贫”和“看病难、看病贵”的主要群体之一，患者和家庭都承受了巨大的心理和经济负担。江西省人民医院作为具有125周年悠久历史的省卫生健康委直属三甲综合医院、南昌医学院第一附属医院，应当承担起改善罕见病诊治现状、提升罕见病患者生存质量的重任，彰显江西区域医疗中心的责任与担当，让罕见病患者真正“被看见、被关爱”。
梁斌表示，罕见病诊治中心要坚持以问题为导向，围绕“罕见病的诊疗体系建设”，着力于学科人才、团队、平台、技术服务、科学研究、质量管理等，注重医、教、研协同创新，建立高效、规范、多学科融合罕见病诊疗模式（MDT）和完善的慢病管理及随访体系，让每一位就诊的罕见病患者都能得到及时的诊断和治疗，完善罕见病预约、门诊、住院和出院后的全程“一站式”管理模式，为患者提供康复和生活指导及心理疏导，使罕见病患者“投医有门、治疗有方、管理有序、关怀有情”，不断提升罕见病诊疗水平和患者满意度。
段利华介绍了中心概况和运营模式。针对罕见病症状复杂，常涉及多个学科的情况，中心集结了我院优秀专家团队和领先学科群，联合了神经内科、内分泌代谢科、血液内科、心血管内科、儿科、肾脏内科、呼吸与危重症学科等23个科室共同组建罕见病多学科专家诊疗团队（MDT），通过集中患者、集约专家、集纳科研平台等方式开展罕见病诊治。
（风湿免疫科 姜丽丽）
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