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| 让爱不罕见：江西省人民医院举办国际罕见病日多学科联合义诊 |
| 发布日期：2023-03-02 16:21 信息来源:未知 作者：admin 访问次数:
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2023年2月28日是第16个国际罕见病日，为宣传罕见病知识、提升公众对罕见病的关注度，帮助罕见病患者早期诊断、及时干预，江西省人民医院（南昌医学院第一附属医院）罕见病诊治中心组织多学科专家团队在红谷滩院区开展主题为“让爱不罕见、罕见被看见”主题义诊活动，院党委委员、罕见病诊治中心主任段利华博士领衔，来自风湿免疫科、神经内科、儿科、肾内科、内分泌科及血液科的多位专家为罕见病患者现场答疑解惑。
义诊当天一大早就飘起了细雨，气温也较前几日明显降低，但患者们还是早早地来到现场排队等候。专家们耐心地针对患者的疑问给予细致、全面的解答，并提供有针对性的诊疗建议，得到患者的一致好评。
罕见病是指一类发病率很低的疾病，虽然单个病种发病率低，但患病总人数并不少，据粗略估计，我国罕见病患者约有2000万人。目前公众对罕见病的认知率普遍较低，有诊治能力的医生也非常少，延误诊断的情况非常普遍。
为改善我省罕见病患者就诊现状，充分利用医院优质资源服务罕见病患者，我院于2022年9月正式成立罕见病诊治中心，集结全院各科室的优秀专家团队和领先学科群，展开全面诊疗技术服务和科学研究，致力于全方面提升罕见病预防、诊治、教研能力，为更多罕见病患者和家庭带来希望。中心还将于3月17日召开江西省保健学会罕见病分会成立大会暨首届学术会议，届时，将邀请国内罕见病相关专业知名专家进行授课，助力我省罕见病专业医师提升罕见病诊治水平。
罕见病患者就诊“小贴士”：
为充分整合医院优质资源，减少患者往返次数，我院罕见病门诊目前采取预约就诊模式：
登录“江西省人民医院”微信公众号，点击进入“互联网医院”→“首页”→“罕见病预约”，在线填写病历资料，经诊治中心审核通过后电话通知患者就诊时间及就诊科室，患者就诊后，根据患者实际情况，制定单科诊治或罕见病多学科专家团队（MDT）诊治计划。
文图丨风湿免疫科 姜丽丽
编辑丨邓潇
审核丨罗昭淦
终审丨乐熙文
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