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世界血友病日
Hemophilia day
有这样一个人群
他们如同“玻璃人”般脆弱
小小的磕碰就可能导致血流不止
有可能落下终身残疾
甚至致命
这就是血友病
血友病是一种罕见病，每年4月17日是“世界血友病日”，世界血友病联盟都会举办纪念活动，普及血友病相关知识，引导大众正确认知血友病。4月16日上午，江西省人民医院（南昌医学院第一附属医院）血液内科联合骨科、检验科在爱国路院区开展了第35个“世界血友病日”主题活动暨患教会，40余位来自全省各地的血友们现场参加。
首先，江西省人民医院血液内科主任金成豪教授致辞，他表示，江西省人民医院血液内科作为国家血友病信息登记中心，中国罕见病联盟血友病诊疗中心，多年来一直以提高江西省血友病患者的医疗水平、生活质量等为目标。“人人可及，预防出血”，通过规律、足量地补充凝血因子治疗，即可使患者享有正常生活。宣传血友病知识、救治血友病患者工作道阻且长，但只要同心协力，就会有新的希望、新的收获。
南昌血之友协会会长左国良致辞，感谢江西省人民医院多年来对血友病群体的关爱及救助，为血友们的健康保驾护航，并代表血友病群体赠送锦旗。
授课环节，血液内科副主任程洪波讲述《血友病A抑制物ITI治疗关键信息和案例》，运用案例分析ITI并不可怕，我院ITI治疗经验丰富，欢迎血友们积极咨询及参与，同时分享了血友病公益手术救助“佳因筑立”项目，以减轻血友们手术产生的经济负担。检验科主任技师伍柏青讲述《血友病凝血因子检查》，介绍我院已开展抗体，因子活性，VWF抗原等检测，全面满足血友病治疗临床需求。骨科主治医师廖新根讲述《血友病性骨关节病的外科治疗》，多年来，骨科与血液科等MDT团队多学科合作，已积累丰富的手术经验。血液内科副护士长卢其玲讲述《PICC常规护理及自我注射》，详细介绍了PICC及输液港在血友病方面的运用，鼓励血友们进行家庭治疗，开展自我注射。血液内科血友病专科护士翟保华现场讲解并演示了血友病自我注射，指导患儿家属实际操作，使之更好的掌握自我注射技术。
互动环节，气氛热烈，血友们积极抢答，在欢声笑语中传递知识。卢其玲代表科室向参会的小朋友赠送儿童读物，并鼓励他正确认识血友病，积极开展预防治疗，与同龄人一样学习生活。
江西省人民医院血液内科医护团队常年为血友们热忱服务，急血友之所急，想血友之所想，多次获得血友们的表扬及感谢。
文图丨血液内科 卢其玲
编辑丨杨岚
审核丨罗昭淦
终审丨乐熙文
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