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| 发布日期：2024-03-03 17:07 信息来源:未知 作者：admin 访问次数:
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2024年2月29日是第17个国际罕见病日，为宣传罕见病知识、提升公众对罕见病的关注度，改善我省罕见病患者就医困难的现状，江西省人民医院罕见病诊治中心组织罕见病相关专业专家在红谷滩院区开展多学科联合义诊活动，来自风湿免疫科、神经内科、儿科、肾内科、内分泌科及血液科的多位专家现场为罕见病患者答疑解惑。
义诊当日天气寒冷，但义诊专家们耐心、细致为患者答疑解惑的样子很暖。涉及到跨学科的问题，现场开展多学科讨论，还为两例涉及外科疾病的患者连线外科“远程会诊”，一站式为患者解决问题，受到在场患者的一致好评。
罕见病虽然发病率极低，但患病总人数并不少，我国罕见病患者已超2000万人。因罕见病病种繁多且症状复杂，常常累及多器官、多系统，需要多学科、跨专业的临床专家及遗传专家协作才能精准诊断。
为改善我省罕见病患者就诊现状，充分利用医院优质资源服务罕见病患者，江西省人民医院于2022年9月正式成立罕见病诊治中心，集结全院各科室的优秀专家团队和领先学科群，展开全面诊疗技术服务和科学研究，致力于全方面提升罕见病预防、诊治、教研能力，为更多罕见病患者和家庭带来希望。
罕见病患者就诊“小贴士”
为充分整合医院优质资源，减少患者往返次数，省人民医院罕见病门诊目前采取预约就诊模式：
登录“江西省人民医院”微信公众号，点击进入“互联网医院”→“首页”→“罕见病预约”，在线填写病历资料，经诊治中心审核通过后电话通知患者就诊时间及就诊科室，患者就诊后，根据患者实际情况，制定单科诊治或罕见病多学科专家团队（MDT）诊治计划。
文图/风湿免疫科 姜丽丽
编辑/罗珊
审核/罗昭淦
终审/乐熙文
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