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| 发布日期：2024-04-19 11:10 信息来源:未知 作者：admin 访问次数:
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2024年4月17日，是第36个“世界血友病日”，今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”，在世界血友病日来临之际，江西省人民医院（南昌医学院第一附属医院）血液内科举办系列活动，关爱并指导血友们如何预防和治疗疾病。
4月17日上午，省人民医院举行血友病骨关节病变多学科联合义诊，血液内科负责人程洪波、主治医师万才水及骨科副主任医师廖新根、康复医学科副主任医师肖泽埠，血液内科副护士长卢其玲、血友病专科护士翟保华、袁丹红、熊思嫚等人参加义诊。共接待60余位来自全省各地的血友，认真解答他们的各项问题。
义诊现场，有2位血友专程赶来赠送锦旗，感谢血液内科医护团队的精心医治。
上午10时许，南昌慈善总会副会长周智安、南昌慈善总会副秘书长樊幽兰，江西省人民医院公共卫生首席专家、科研教育部部长汪俊，中华慈善总会项目部宋坤一行来到义诊现场，对参加义诊的医务人员及长期致力于血友病相关慈善工作的工作人员表示慰问及感谢，随后进行了座谈，了解我院血友病相关工作，介绍了血友病相关慈善支持政策。最后，赠送“血友病患者慈爱之家”锦旗。
4月16日下午，程洪波、卢其玲、翟保华参加2024世界血友病日患者教育活动。
4月6日，省人民医院血液内科主治医师万才水参加由南昌市血之友公益协会主办，联合多家专科医院、单位协办的纪念第36个“世界血友病日”主题活动，并以《血友病的康复治疗》为题进行授课。
江西省人民医院是江西省血友病病历信息管理中心，中国罕见病联盟血友病诊疗中心，在我院注册血友病患者约850人，住院患者最高年800余人次，位居科室第二大病种，随着三级诊疗、家庭治疗、预防治疗的推进，80%下沉到下级医院，去年住院约150人次，主要是手术，康复，大出血的严重患者。目前我院主要承担下级医院的病人来咨询，制定方案，指导治疗等工作。血液内科开展了按需治疗、预防治疗、手术、康复、遗传咨询、ITI、急救等各种工作。
据悉，血友病是一组由于基因突变，导致凝血因子缺乏，而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。分为血友病A（血友病甲），血友病B(血友病乙)。其中血友病A最常见，占比约80%~85%，体内凝血因子活性水平：轻型(因子活性>5%~40%)，中型(因子活性>1%~5%)；血友病B体内凝血因子活性水平：重型(因子活性<1%)。主要表现为:自发性出血或轻度外伤后出血不止、血肿形成及关节出血。负重关节如膝、踝关节及肌肉的反复出血可导致关节肿胀、肌肉坏死，进而引发关节畸形、肌肉萎缩，甚至肢体残疾。
文图/血液内科 卢其玲 程洪波
编辑/罗青霞
审核/ 罗昭淦
终审/乐熙文
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