今天是第25个世界血友病日。血友病是一种伴随性出血性疾病，患者主要为男性儿童，如果没有药物治疗，患者会反复出血，最终导致骨骼变形，丧失劳动和生活自理能力成为残疾人，甚至危及生命。这一天各血友病联盟会举办活动，为各地血友病患者提供救助，同时唤起人们对血友病的关注和正确认识。
近日，记者从省人民医院血液科血友病防治中心了解到，我省大约有4000名血友病患者，而在省人民医院血液科血友病防治中心登记注册的患者仅300多名。
为缓解血友病患者家庭经济压力，2009年我省慈善总会开始将血友病纳入救助困难家庭大病儿童慈善项目中。记者从省慈善总会了解到，近期省慈善总会继2012年后又救助了30多名血友病患者。
患者家庭可能“因病致贫”
“血友病是典型的可能导致病患家庭‘因病致贫’的疾病。”省人民医院血液内科主任金成豪对记者说。由于体内缺乏正常的凝血因子，血友病患者可能因为创伤或自发性出血，在关节、肌肉、皮下、内脏等处反复出血，靠自身机能难以止血，需要及时输入凝血因子VIII（俗称八因子）或者新鲜冰冻血浆才能止血。
金成豪告诉记者，血友病患者一旦出现大型出血症状就需要进行手术，而手术费用很高，通常一次手术费用为10~20万元左右，多的时候为30~40万元都是有可能的，对于普通病患家庭来说是很难承受的。
记者了解到，以一名10岁血友病儿童患者为例，每次发病需要输入1000~1400毫升的凝血因子，花费5000元左右，如不考虑患病儿童生活质量，每年单纯为保证其生命安全注射凝血因子就需要花费近5万元。一些特殊血友病患者需要使用非血浆提取的重组凝血因子，所需的费用更是高达上述费用的4倍。这还不包括患者突发出血状况所需要的医疗手术等费用。
“几乎大部分血友病患者家庭都是贫困家庭，只要患上这种病，家庭经济状况就很可能变得困难。”金成豪告诉记者。
4000名患者仅300人登记
我国血友病社会人群发病率为5～10/10万，婴儿发病率约为1/5000，根据科学数据比例计算，我省大约有4000名血友病患者，金成豪告诉记者，2009年在卫生部唯一授权的中国血友病官方登记信息机构——中国国家血友病登记信息管理中心委托下，江西省人民医院开始对我省血友病情况进行统计。
记者了解到，据省人民医院统计数据显示，从2009年开始统计至今，共有300多名血友病患者的信息被登记，其中儿童患者比例较大。登记在册的血友病患者占我省血友病患者总数的一成不到。对于登记的数据，金成豪表示，我省血友病患者远不止这些。
“统计时大部分偏远山区的患者，可能由于种种原因难以统计在内；其次，前来登记的主要是重型血友病患者，轻型血友病患者可能一辈子都没有发病，患者自己都没发现患有血友病，因此这部分患者也难以登记统计。”金成豪告诉记者，由于一些原因，部分血友病患者并不愿意透露个人信息，因为血友病是一种遗传性疾病。血友病患者需要的不仅仅是经济方面的资助，更需要社会人士给予更多的心理救助和人文关怀。
血友病患者得到更多救助
为了对家庭困难的血友病患者进行及时救助，江西省慈善总会在2009年6月1日实施的“青苗关爱工程”——救助困难家庭大病儿童慈善项目中，将血友病纳入救助范围，为血友病患者提供医疗救助。
记者从省慈善总会了解到，2012年省慈善总会从儿童大病慈善救助基金中列支100万元救助我省100名血友病患者。援助对象是江西省户籍14周岁以下（含14周岁）儿童，患有中、重度血友病，其家庭为低保户或低保边缘户（不含全免费救助对象），原则上每人每年将获得平均总额不超过１万元的药品和治疗。省慈善总会项目部欧阳主任告诉记者，去年共有170多名血友病患者申请救助项目。
“今年我们结合去年的救助做了一些更具体、更细致的策划活动。”欧阳主任告诉记者，针对国产血友病治疗用药凝血因子Ⅷ非常稀缺的情况，省慈善总会制定了一个患者买12瓶药赠12瓶的救助活动，以缓解血友病患者用药紧缺的现状。
“救助项目申请在十几天前开始，现在我们总共筛选了30多名14周岁以下的血友病患者，其中大部分是去年未纳入救助范围的患者家庭。”欧阳主任说。（摘自《信息日报》2013年4月17日B07版 ）
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