文/ 江南都市报全媒体记者章娜
“若不是经历疾病这一人生大坎，就无法体会生命的可贵。”5年前，在南昌一家企业上班的小可（化名）不幸查出了慢性髓性白血病（简称慢粒白血病），现如今，她的血检报告各项指标恢复正常值，完全像正常人一样工作生活。小可顺利治疗，除了家人的支持，更多的是来自主治医生的鼓励和治疗。小可的主治医生，江西省人民医院血液内科主任金成豪教授坦言，越来越多的慢粒白血病患者，不仅像正常人一样活下来了，而且活得有质量。药物治疗水平的提升、国家医保政策的完善，为慢粒白血病患者们照亮了生命的希望。
5年治疗，白血病患者回归正常生活
今年36岁的小可，扎着简洁的马尾辫，穿着白T恤、牛仔裤，脸上时不时露出乐观的笑容。初见小可，很难把她与疾病联想在一块，但她却是一位有着5年病史的慢粒患者。
“我已经可以像正常人一样工作生活，或许正是经历了这场大病，让我更加感恩生命。”小可微微一笑，她说，去年在单位参加体检，血液检查各项指标已经恢复正常，目前还在医生的指导下按时服药，每隔半年来医院检查一次。
小可回忆，2015年5月，她参加单位组织的体检，血常规报告显示白细胞的数值比正常指标翻了20倍，于是来到医院进一步检查。从常规的血液检查，到骨髓穿刺，最终她被确诊为慢粒白血病。这张确诊报告，对小可来说犹如晴天霹雳，想到年幼的孩子，深情的丈夫、至爱的父母，小可曾一度陷入绝望。她想到自己平常出现的乏力、胸前骨头压痛的症状原来是因为患上了白血病，这时的她痛苦万分。
“刚刚确诊的时候，我认为白血病就是一场绝症，我甚至想着，最后的结果，可能是家里的钱都给我治病了，我又离开了，留下我那可怜的孩子。”不过，小可的绝望，在家人和医生的疏导下，慢慢瓦解。
作为小可的主治医生，省人民医院血液内科主任金成豪鼓励着她：不要把慢粒当作绝症，医院为患者提供的特效药，疗效好，可以达到长期生存的目标，要保持好的心态，去面对疾病，战胜疾病。
在家人和医生的鼓励下，小可开始服药治疗。“刚生病的时候因为白细胞特别高，金主任给我开了羟基脲先降白细胞，大约一个星期左右，她开始服用二代TKI靶向药。“在选择用药方面，当时可以选择一代药和二代药，不过我仔细询问了解到，年轻的患者用二代药，日后达到停药的希望更大一点，所以我选择了二代药，虽然花费可能会多一点。”小可说。
谈到慢粒白血病药品的费用，小可说自从治疗慢粒白血病的药纳入医保目录之后，负担大大减轻了。“刚刚患病的时候一年花费10多万元，2017年药品进入医保后，每年就只需要2万多元钱了，这给我们持续治疗也带来了希望和可能性。”小可说道。
5年生存率达90% 可实现慢病管理
小可的主治医生金成豪教授，对于患者来说是医生，亦是朋友。作为江西省人民医院血液内科的带头人，金成豪也是江西省血液肿瘤重点实验室主任，对于治疗慢粒白血病，他有着丰富的经验。
金成豪坦言，尽管慢粒白血病患病人数逐年增多，但是治疗水平不断提升，并且治疗药品纳入医保报销，这使得这类患者的5年生存率可以达到90%，几乎跟正常人寿命是一样的，让医生和患者都看到了更多的希望。
谈到治疗手段，金成豪认为，首先对慢粒这个疾病的认识是非常重要的，因为9号染色体和22号染色体突变，本应该BCR-ABL这两个基因是隔离的，但两个基因被融合在一起了，出现了慢粒白血病。而酪氨酸激酶抑制剂（TKI）正好就阻断了BCR-ABL之间融合的作用，治疗效果非常好。
“早期单纯降细胞、输血、输血小板的治疗当时的5年存活率只有30%左右，酪氨酸激酶抑制剂产生以后就不一样了，让病人的5年生存率达到90%，同时生活质量也逐渐改善。”通过TKI治疗，让金成豪对疾病治疗更有信心，现在不仅要让患者活下来，还要把药停下来，要治愈。病人现在可以像慢性病管理一样，原来是住院病人，现在完全是门诊管理。
遵医嘱调整心态 慢粒白血病并非绝症
“充分了解疾病，用良好的心态去面对这个疾病，配合医生进行正规的治疗，是对抗疾病最好的方法。现在，慢粒不再是一个绝症，TKI药物使得慢粒的治疗效果得到大幅提升。”金成豪说道，“我们的目标是慢慢地让患者达到停药的状态。目前，从第一代TKI到第二代TKI，我们发现，这个药不仅能让病情持续缓解，同时可以在一定的条件下让病人停药。”
对于一代TKI和二代TKI药物的选择，还是要根据个人情况，遵循医生的专业建议和判断。“一般来说，我们把慢粒分成低危、中危、高危，低危的病人首选一代TKI，年轻的中高危的病人建议选择二代TKI。”金成豪说，总体来说二代TKI达到深度缓解时间短，肿瘤细胞下降的速度会快一些。
“我希望广大慢粒白血病患者，对自己多一些信心，也对医生多一些信任。这个疾病在医生的指导下，可以正常生活，甚至不耽误结婚生子。药物治疗水平的提升，国家医保政策的减负，调整好心态，战胜疾病的希望是非常大的。”金成豪说，“希望患者们都能长久活下去，活得有生活质量，我也一定为之努力！”
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