亚专业名称：风湿罕见病（Rare rheumatic diseases）

隶属科室：风湿免疫

主要专家：尚可主任医师、姜丽丽副主任医师

亚专业简介：

罕见病发病率相对较低，因此延误诊断、误诊误治现象非常常见。为改善我省罕见病诊治现状，科室牵头成立院内罕见病诊治中心，联合院内多个相关专业组成罕见病MDT专家团队，不定期为罕见病患者开展多学科会诊，共同为患者的提供诊断、治疗、康复、遗传咨询等一体化服务。科室现已加入中国罕见病联盟及罕见病诊疗协作网，并参与制定《IgG相关疾病诊疗规范》、《ANCA相关血管炎诊疗规范》、《系统性硬化症诊疗规范》等多个风湿罕见病权威诊疗规范。

优势特色技术：

团队成员曾至北京协和医院、中日友好医院进修学习罕见病相关知识，并与上述医院保持长期合作关系。团队依托中国罕见病联盟的财政专项，免费为符合条件的罕见病患者提供基因检测，并依托院内多学科会诊专家团队，不定期组织多学科会诊，共同为罕见病患者提供诊断、治疗、康复及遗传咨询服务，有效改善罕见病患者生活质量。